Graveson - Thônex
Blog d'informations sur le jumelage entre Graveson et Thônex.
Vous pouvez également obtenir des informations supléméntaires sur les sites de Graveson ou de Thônex .
Club du jumelage
GRAVESON - THÔNEX
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Sa force, c’est Nous !
Les 5 et 6 décembre prochain, Thomas, petit garçon âgé de 8 ans sera le porte drapeau du Téléthon.
Thomas atteint d’une myopathie de Duchenne a fait le choix de se battre, et nous devons l’aider.
C’est Vous, chers Amis, qui avaient compris depuis 1987 que le Téléthon est la seule solution pour flécher le plus court chemin vers le médicament, vers la guérison.
Souvenez vous, il y a 20 ans c’était pour les myopathies un désert scientifique, et maintenant on cite les maladies pour lesquelles les essais ont débuté, et surtout un médicament de thérapie génique contre les immunodéficiences est mis sur le marché.
Depuis le premier Téléthon en 1987, toutes vos actions, aussi grandes, aussi petites qu’elles soient, mais toutes autant chargées du symbole de la solidarité, ont permis à nos chercheurs toutes ces avancées.
En 1958, Jean et Yolaine de Kepper qui avaient 4 enfants atteints d’une myopathie avec d’autres parents ont créé l’AFM " Association Française contre les Myopathies ". Eux apprenaient à leurs enfants à mourir, les assister jusqu’à leur dernier jour, mais ils leur restaient la Lutte. Quelle lutte !
Petit à petit des parents décident qu’il faut aller plus loin, il faut faire réagir toutes les forces.
1986
, un jeune chercheur de 26 ans américain, Tony Monaco identifie le gène de la Myopathie de Duchenne.1987
: Premier Téléthon – création de la Force T : Grande fête de la solidarité.
L’AFM se donne 3 missions : AIDER – GUERIR et COMMUNIQUER. :
. création des délégations, des services régionaux pour assister les parents, les malades dans leur vie quotidienne
. création du Centre " Résidence Laforest " établissement spécialisé (qui prendra pour nom le Centre Yolande de Kepper, en hommage à cette grande dame).
. Les myopathies sont reconnues par la Sécurité Sociale
. importation des premiers fauteuils électriques.
. 1981 : création du Premier conseil scientifique de l’Association réunissant parents et chercheurs. Tout de suite un climat de confiance s’est instauré entre malades et chercheurs
. Création de Généthon avec en 1992 la découverte des cartes du génome humain qui seront offertes au monde entier pour que la recherche avance tout azimut
. Création de l’institut de Myologie au sein de l’Hôpital de la Salpetrière - Paris
. 2000 : Thérapie génique cela marche : Les Bébés Bulles
. Avancées dans les maladies de Hugginthon (danses de St Guy) – Infarctus du Myocarde,
. Premiers essais sur les myopathies de Duchenne – Becker – des Ceintures
. 2007 :
* PROGERIA,
souvenez vous la Petite Mégane décédée il y a un mois atteinte de la Progéria. Lors du Téléthon 2006 avec Yannick NOAH, Mégane nous avait marqué par son courage et sa joie de vivre, elle n’avait aucun doute sur les avancées de la recherche sur sa maladie : " Moi, je sais que c’est trop tard pour moi, mais pour les autres enfants qui naîtront avec cette maladie, ils auront toutes les chances de guérir ".Une équipe dirigée par le Professeur Nicolas LEVY de l’hôpital de la Timone à Marseille pratique actuellement des essais européens sur une quinzaine d’enfants. But prévenir l’évolution de la maladie et prolonger ainsi la vie et dans l’avenir trouver la solution pour enrayer les conséquences du vieillissement.
* RETINITE PIGMENTAIRE : Professeur Fabienne RELLING du CHU de Rennes.
Souvenez vous le fils sur les chiens aveugles en 2005, et bien les essais cliniques sur l’homme commencent en 2009.
* Maladie du système immunitaire ADA-SCID
par le Professeur Maria Grazia RONCAROLO de Milan (Etudes financées par les Téléthon Français et Italien) : 10 enfants ont été guéris de cette maladie, 2 sont en cours de traitement.. Communication importante vers les CHU de France et sur le plan International, les médecins,
. Organisation de la journée des Familles en juin : rencontre entre Professeurs et malades
. Faire reconnaître l’handicapé comme un citoyen comme tout le monde.
. Cette mission s’appuie sur la parole des familles issue de leur expérience
Voilà votre engagement, votre soutien depuis tant d’années ont permis toutes ces avancées.
Année 2000, nous étions heureux de vous parler des bébés bulles, mais cette année, nouvelles découvertes ; nous savons que tous vos efforts depuis des années sont récompensés, nous sommes sur la route des médicaments. Transformons cette route en autoroute !
Les 5 et 6 décembre, nous avons besoin de récolter encore plus de fonds pour développer de nouveaux programmes de recherches.
Nous savons que nous pouvons compter sur Vous. Le combat continue plus que jamais !
Merci de nous permettre de vivre un Téléthon Géant les 05 et 06 décembre prochains.
Si vous voulez plus de renseignements sur
a) - la recherche,
N’hésitez pas à consulter le site de l’AFM : telethon.fr
b) - pour les questions sur l’utilisation des fonds
: appelerle 0825 0790 95
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Membres présents : Mmes CAMPAGNA, MONIER, CORBET, ROUSSEL, CHAUVET Y, ADELL, Mrs BOULAIRE, BOISSON, RINGOT, COURILLEAU, CORBET, GRECO, DIDDI, LLUL, Membres excusés : Mrs PECOUT, LAUGIER, GAUTIER Membres absents : Mmes Cestier, Baumgartner, |
Rédacteur : M. BOULAIRE |
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Compte rendu
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OBJET :
- Voyage à Thônex pour la présentation du nouveau conseil municipal
- Préparation des festivités 2009, questions diverses
Résumé :
1. Le séjour des enfants des écoles de Graveson, classe de CM2, s’est très bien déroulé.
2. Nous aurons la visite début juin 2008 des enfants de Thônex.
3. Les aînés de Thônex font un petit passage à Graveson première semaine de juin 2008.
4. La colonie de vacances la RIP se déroulera du 18/07/08 au 01/08/08, chaque année un petit groupe de 10 enfants s’y rend accompagné de personnes du comité. Nous souhaitons que le comité de jumelage y participe un peu plus donc nous proposons de tourner les accompagnements.
5. Le voyage à Thônex du nouveau conseil municipal de Graveson et des membres du bureau du comité de jumelage aura lieu probablement les 4 et 5 octobre 2008, car il risque d’y avoir les élections sénatoriales le dernier week-end de septembre.
Le coût du car est de 1.580,00 €TTC (départ samedi 4 octobre à 6H et retour dimanche 5 octobre vers 18H à Graveson), une participation de 30,00 € sera demandée pour les conjoints.
6. Préparation des festivités qui auront lieu à Graveson sans doute du 15 au 17 mai 2009. Nous comptons sur une présence de 350 Thônesiens arrivant à Graveson.
- Le vendredi 15 mai accueil des Thônesiens dans les familles et pour les personnes allant à l’hôtel un petit buffet froid sera servi – voir le traiteur Gros à Graveson.
- Le samedi 16 mai, rendez vous à 10H place du marché pour un parcours toute la journée sur le thème : « Connaissez vous Graveson ? »
[Nous nous servirons des monuments (église, mairie…), de l’artisanat (ciergerie, santonniers……), l’agriculture, montagnette.]
12h grand pique nique – voir traiteur Gazelle à Beaucaire pour des plateaux pique nique - dans la montagnette : Mrs Ringot et Courilleau vont chercher un lieu avec accès facile à pied de la montagnette.
Fin de ce rallye vers 17h /18h.
Le soir : partie officielle – voir traiteur Vigier à Graveson –
Nous proposons de faire des retrouvailles, sur 10 ans, des années 1972 à 1982.
Le dimanche 17 mai :
- matinée libre,
- le repas – voir Jean Benoît – Paëlla ou autre (gardianne…).
Décision / Question / Avis ………………. :
1° - Rencontre Thônex/Graveson 2009 à Graveson :
- Voir si nous louons un chapiteau (4.000,00 €) ou location de salle (Barbentane, Rognonas et Maillane) mais nous pensons qu’il faut rester dans notre village.
- Cadeau : on pensait offrir un second vase d’Anduze pour faire le pendant avec celui qui a déjà été offert.
- Voir pour animation du Samedi soir.
- Pas de cadeau pour les invités.
- Animation : voir pour la Pena ou autres pour le dimanche midi.
2° - L’assemblée Générale aura lieu le 13 mai 2008 à 19h en Mairie.
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Appel à bonne volonté !!
Le jumelage est l'affaire de toutes et tous les Gravesonnais. Pas seulement les membres d'associations. Vous pouvez vous investir dans son fonctionnement tout simplement en étant volontaire pour aceuillir des Thônesiens chez vous. Dans le cadre d'échanges réguliers ou bien dans la cadre des anniversaires tous les 5 ans nous sommes toujours à la recherche de bonne volonté.
Venez rejoindre la grande famille du club du jumelage en proposant votre candidature par mail. graveson-thonex@hotmail.fr